Enfants de la Lune en Tunisie: l’indifférence de l’État accroît leurs souffrances quotidiennes |

Rédaction Le 2021-03-16 20:13:55, Enfants de la Lune en Tunisie: l’indifférence de l’État accroît leurs souffrances quotidiennes |

Tunisie- La commission des affaires des personnes handicapées et des groupes vulnérables de l’Assemblée des représentants du peuple (Parlement) a évoqué la situation des enfants comoriens et les différents obstacles auxquels ils sont confrontés qui les empêchent de pratiquer leur vie quotidienne.

Et plus de 800 mille personnes en Tunisie, pour la plupart des enfants et des jeunes, vivent à l’abri de la lumière et du soleil, à l’abri de la lumière qui menace leur vie, et ce sont des enfants de la lune ou des patients atteints du syndrome de pigmentation de la peau sèche.

Ils souffrent d’une sensibilité excessive aux rayons ultraviolets, que ce soit du soleil ou de certains types d’éclairage, et ils naissent généralement en bonne santé, mais dès qu’ils sont exposés au soleil dans les premiers mois, ils développent des symptômes inhabituels tels que des rougeurs. la peau et l’incapacité de regarder la lumière.

Abdul Razzaq Oweidat, le rapporteur adjoint de la commission, a confirmé que des consultations auront lieu entre ses membres afin de convenir de tenir une session avec des représentants des ministères des affaires sociales et de la santé pour étudier la possibilité de rédiger une décision permettant à l’État de garantir pleinement les enfants de la Lune.

Il a déclaré lors d’une audition pour un certain nombre d’enfants Moon et leurs familles que la décision, si elle est formulée, leur permettra d’être pris en charge dans les établissements d’enseignement en préparant les salles d’enseignement avec l’équipement et les moyens de transport nécessaires, et d’assurer leur le traitement par la Caisse nationale d’assurance maladie et la reconnaissance de leur maladie en tant que maladie chronique et autres lieux de vie.

Et il a suggéré qu’une initiative législative soit rédigée pour les enfants de la Lune qui garantirait leurs droits matériels et moraux dans le cas où aucune proposition rédactionnelle ne serait obtenue qui garantirait l’État pour ces derniers.

Abdul Razzaq Al-Hassani: Une révision de la législation sur les enfants de la lune est devenue nécessaire

Et il a estimé que si l’État prend soin des enfants de la Lune, leurs chances seront égales à celles des enfants naturels, ce qui établira le principe de l’égalité des chances en offrant des conditions adéquates pour étudier, obtenir leurs droits matériels et moraux, et vivre dans la dignité et la sécurité dans la société.

Khaled al-Qirbi, l’ancien écrivain général de l’Association pour aider les enfants de la Lune et l’un des pères présents à l’audience, a appelé la Caisse nationale d’assurance maladie à parrainer les enfants malades de la Lune, notamment en l’absence de décision commune par les ministres de la santé et des affaires sociales pour s’en occuper.

Il a appelé à la nécessité d’activer l’article 48 de la constitution tunisienne, qui prévoit la protection des personnes handicapées contre toutes les formes de discrimination et l’utilisation de mesures garantissant leur pleine intégration dans la société.

Habib Jumaa, le père de l’un des enfants de la Lune, a également souligné le manque de compréhension et de respect des enseignants pour la situation des enfants de la Lune et les conditions qui doivent être fournies et les éloigner des sources de lumière, selon le Agence de presse tunisienne Afrique. Il a ajouté que les parents équipent les salles de classe de climatiseurs, de rideaux et de lampes appropriées à partir de leur propre argent, ce qui augmente leur charge financière.

Amanullah Jumaa, quinze ans, qui est l’un des enfants de la lune et enseigne en neuvième année d’éducation de base dans l’État de Monastir, a déclaré dans un communiqué à l’agence que les cadres de l’éducation ne comprennent pas sa situation particulière et la nécessité de l’éloigner des sources de lumière. Et il a exigé que l’Etat y prête attention et fournisse les équipements appropriés nécessaires qui permettent le bon déroulement des cours dans l’école préparatoire dans laquelle il étudie.

Kholoud Qurabi, 27 ans, qui réussit le débat sur le baccalauréat sur une base individuelle chaque année, a également fait part de sa souffrance tout au long de son parcours académique de ne pas lui fournir protection et sécurité sanitaire, ce qui l’a exposée à des complications de santé qui continuaient à souffrir aujourd’hui et nécessitaient souvent une intervention chirurgicale intervention.

Les enfants de Moon et leurs familles ont du mal à mener une vie normale, car ils étudient et travaillent malgré les conditions difficiles qui les obligent à sortir dans les lieux publics avec des vêtements spéciaux et un masque solaire qui les accompagnera toute leur vie.

Le Dr Muhammad Al-Zaghal, spécialiste en dermatologie et photobiologie, et chef de la Moon Children’s Aid Society, a déclaré qu ‘«il n’y a aucun moyen d’arrêter le développement d’une maladie rare sauf en vivant dans un endroit exempt de rayons ultraviolets, et protéger son porteur en portant des vêtements de protection, des masques et des lunettes, ainsi qu’en utilisant des peintures en cuir sur tout le corps. »

Il a indiqué à Sky News qu’il existe 8 variétés de cette maladie, dont la gravité varie selon le type de pigmentation, dont la plus dangereuse est le groupe «S», dont les patients se trouvent principalement dans les états de Sidi Bouzid, Kasserine et la côte, où les mariages sont fréquents entre parents. Selon Zagl, la gravité de la maladie est affectée par les conditions climatiques, lorsque l’exposition au soleil apparaît et prolifère, tandis que leur suppression entraîne un changement de forme du patient.

L’association fournit aux enfants de la Lune un vêtement spécial tissé à partir de 3 types de fibres qui ne permettent pas le passage de la lumière, qui est lavable 25 fois, ainsi que des masques spéciaux qui couvrent tout le visage avec un cristal frontal équipé d’un ventilateur de refroidissement et chargeur. Ces masques permettent au porteur de se balader à l’extérieur aux rayons du soleil, sans s’abîmer, grâce à la protection qu’ils procurent.

L’association leur fournit également des peintures solaires et des bandes sombres pour enduire les vitres de leurs pièces directement exposées au soleil ou à leurs voitures, et elle travaille à équiper les salles de classe de certaines écoles où ils apprennent avec des panneaux de protection et des lumières spéciales pour leur donner l’opportunité. pour apprendre comme les autres étudiants.

Zaghal a souligné que dans un passé récent, les enfants lunaires avaient l’habitude de quitter la vie à un jeune âge, mais avec le développement de méthodes de protection, le taux de vie des porteurs de cette maladie est devenu proche de la normale dans certains cas.

Les parents équipent leurs salles de classe de climatiseurs et de lampes appropriées avec leur propre argent, ce qui augmente leur charge financière

L’association Moon Children Aid, qui a été fondée à l’initiative d’un certain nombre de familles de ces enfants et d’un certain nombre de médecins, s’efforce d’introduire la maladie rare et la situation particulière de ses porteurs, afin qu’ils puissent avoir leurs propres salles d’étude qui n’atteignez pas les rayons ultraviolets, avec des panneaux de protection contre ces rayons pour les fenêtres de la maison et des voitures avec Fournir leur propre éclairage.

Zaghal a déclaré que les porteurs de la maladie ont commencé à vivre une vie normale dès que les degrés de protection contre le soleil et la lumière se sont développés, jusqu’à ce que de nombreuses personnes commencent à vivre une vie normale et que certaines d’entre elles se préparent à obtenir un doctorat.

À son tour, Abdel Razzaq Al-Hassani, chef de la commission des affaires des personnes handicapées et des groupes fragiles au parlement tunisien, a estimé qu’il est devenu nécessaire aujourd’hui de revoir la législation relative aux enfants de la Lune et d’activer la politique garantira leurs droits, en plus d’éduquer les cadres éducatifs en diffusant des flashs sensibilisés sur la nécessité pour les enfants de la Lune de jouir de tous leurs droits.